SMA HASTASI DEREN MAVİ BEBEK YARDIM BEKLİYOR
16 Nisan 2021, Cuma 07:07Tweet |
SMA hastası 5 aylık Deren Mavi Karaavcı, yurtdışında başlayacak ilaç tedavisi için yardım bekliyor. Deren Mavi’nin Aliağa’daki yakınları da yardım kampanyasına destek için seferber oldu.
Son zamanlarda sosyal medyada sıklıkla karşılaştığımız Spinal Muskuler Atrofi yani kısaca SMA hastalığı, motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan ölümcül bir kas hastalığı. Dört tipi bulunan bu hastalığın en ağır tipi, bebeklerde görülen SMA Tip-1. Çocukların büyümesine ve gelişmesine bağlı olarak seyreden SMA hastalığında kaslar zamanla eriyor ve çocuklar emme, yutkunma, yürüme gibi yetilerini kaybediyorlar. Bu hastalıkla savaşan bebeklerden biri de Deren Mavi.
“Evladımın sesi olun!”
Balıkesirli asker bir baba ile öğretmen annenin iki çocuğundan biri olan 5 aylık Deren Mavi, ülkemizin en küçük SMA hastası bebeklerinden biri. 2 aylıkken SMA Tip-1 teşhisi konulan Deren Mavi için ailesi bir kampanya başlattı. Başlatılan yardım kampanyasına Deren Mavi’nin Aliağa’daki yakınları da destek veriyor. Sosyal medya üzerinden yayınlar yaparak sesini duyurmaya çalışan anne Ayşegül Karaavcı, “Evladımın sadece nefes alabilmesi, bir damla su içebilmesi için mücadele eden bir anneyim. Kızımın kaslarını kaybederek gözümün önünde eriyip gitmesini istemiyorum. Lütfen sesimizi duyun, evladımın sesi olun!” diyerek yardım çağrısında bulunuyor. Öte yandan Karaavcı ailesi her akşam Instagram canlı yayın üzerinden sanal satış yaparak bağış topluyor. Tedavi için ihtiyaç duyulan yaklaşık 18 milyon TL'nin yüzde 26'sı toplanmış durumda.
“Kızımın hayata tutunması için bu kampanyayı bitirmemiz şart”
Deren Mavi’nin yaşam mücadelesini kazanması için kampanya yürüten anne Ayşegül Karaavcı, “Kızımın hayata tutunması için bu kampanyayı bitirmemiz şart. Bu süreçte Türkiye’de yüreği güzel ve duyarlı insanlar Mavi’nin elinden tutarak bizlere destek oldu. Hepsine minnettarız. Ancak bu kampanyamızın tamamlanması için yurt dışında da sesimizin duyulması çok önemli. Yurt dışında yaşayan gurbetçilerimiz elimizden tutarsa kampanyamız hızlanacak ve böylece benim evladım da yaşam mücadelesini kazanacaktır.” diyerek açıklamalarda bulundu.
Mucize ilaç Zolgensma
SMA’nın en ağır tipiyle mücadele eden Deren Mavi, 6. ayına kadar ilacını alırsa kas kaybına uğramadan sağlıklı bir çocuk olarak hayatına devam edecek. Deren Mavi’nin yaşaması için tek çare FDA ve EMA tarafından onaylanan ve yüzde 90’ın üzerinde iyileştirme verisi bulunan ilaç Zolgensma. Dünyanın en pahalı ilacı olarak bilinen Zolgensma’ya ulaşmak aslında imkânsız değil. Türkiye’den toplam 21 aile Zolgensma’ya ulaşmak için başlattıkları kampanyaları tamamladı. 21 bebeğin tedaviye ulaşması ve ilacı alan bebeklerdeki olumlu etkilerin gözle görülmesi diğer ailelere de umut veriyor. Bu tedaviyi alan bebeklerin aileleri Zolgensma’dan mucize ilaç olarak bahsediyor.
Deren Mavi bebek için açılan IBAN hesap bilgileri
Deren Mavi bebek için açılan Balıkesir Valiliği izinli IBAN hesap bilgileri şöyle; DenizBank TR69 0013 4000 0182 3807 3000 02 Serpil Karaavcı, açıklama: Deren Mavi. Ayrıca Instagram üzerinden de @deren_mavi_yasasin hesabındaki taplinke tıklayarak bağışta bulunulabilir.
(ESİN ÇETİN)

Ege Hububat Bakliyat Yağlı Tohumlar ve Mamulleri İhracatçıları Birliği Başkan

Menemen Belediye eski Başkanı Tahir Şahin, geçirdiği kalp krizi sonucu yaşamını

DEM Parti Aliağa İlçe Eş Başkanları Aynur Gezici ve Veysel Özbay, belediye

İzmir Büyükşehir Belediyesi, 30 ilçede 27 ekiple sivrisinek ve haşereye

Yeni sezonda TFF 2. Lig Kırmızı Grup'ta mücadele edecek olan Aliağaspor FK,

Türkiye’de ilk kez İzmir Büyükşehir Belediyesi tarafından kurulan

TFF 2. Lig Kırmızı temsilcisi Aliağaspor FK, transfer çalışmalarına hız kesmeden

Reseller hosting günümüz dijital dünyasında kendi hosting işinizi

İzmir Büyükşehir Belediye Başkanı Cemil Tugay'ın yangından zarar gören

Ocak-mayıs döneminde Türkiye'den yapılan 110 milyar doları aşan ihracatın

İzmir Büyükşehir Belediye Başkanı Cemil Tugay, köylerin yeniden yangınlara

Eğitim-İş İzmir 7 No'lu Şube Başkanı Mustafa Gök, yaklaşan 8. Dönem

Türkiye Sigorta Basketbol Süper Ligi ekiplerinden Aliağa Petkimspor, Letonyalı

2 Temmuz 1993’te Pir Sultan Abdal Kültür Etkinlikleri’ne gelenlerin

SOCAR Fiber ve TurkNet, Türkiye’nin internet altyapısını güçlendirmek,

İzmir Gazeteciler Cemiyeti (İGC), Bakırçay’daki gazetecilerle mesleki

İzmir Gazeteciler Cemiyeti (İGC) Başkanı Dilek Gappi ve yönetim kurulu üyeleri,

Tüm dünyada ekonomik belirsizlikler ve riskler arttıkça bireyler

Portföy yönetimi, yatırımcıların varlıklarını en iyi şekilde değerlendirmelerine

Finansal hedefler, kişisel ve kurumsal yaşamda uzun vadeli başarının anahtarını oluşturur.

CHP Genel Başkanı Özel, CHP İzmir İl Başkanlığı önünde, İzmir Büyükşehir

Aliağa, Foça, Gaziemir, Bornova, Menderes ve Seferihisar ilçelerinde

Türk denizciliğinin bağımsızlık ve egemenlik simgesi 1 Temmuz Denizcilik ve Kabotaj

Türkiye Sigorta Basketbol Süper Ligi ekiplerinden Aliağa Petkimspor, Hollandalı

İzmir Cumhuriyet Başsavcılığı’nın İzmir Büyükşehir Belediyesi’ne

İzmir Büyükşehir Belediye Başkanı Cemil Tugay, yolsuzluk soruşturması kapsamında

Aliağa Esnaf ve Sanatkârlar Kredi ve Kefalet Kooperatifi ile Aliağa Şoförler

Karşıyaka Veteran Hentbol takımı, Burhaniye Turnuvası’nı namağlup birincilikle

Geleceğe yönelik finansal planlamalar yapılırken 2025 yılının yatırım fırsatlarını

CHP İzmir Milletvekili Sevda Erdan Kılıç, geçen sene gerçekleşen

Aliağa Belediye Meclisi Temmuz ayı Olağan Toplantısı bu akşam gerçekleştirilecek. Aliağa

DEM Parti Aliağa İlçe Eş Başkanları Aynur Gezici ve Veysel Özbay, İzmir

TFF 2. Lig Kırmızı Grup temsilcisi Aliağaspor FK, yeni sezon öncesi transfer

13 ayrı dosyadan kesinleşmiş hapis cezası bulunan ve cezaevi firarisi olan M.Ş., Aliağa'da