131019098
23 Eylül 2021, Perşembe

SMA HASTASI DEREN MAVİ BEBEK YARDIM BEKLİYOR

16 Nisan 2021, Cuma 07:07

     


SMA hastası 5 aylık Deren Mavi Karaavcı, yurtdışında başlayacak ilaç tedavisi için yardım bekliyor. Deren Mavi’nin Aliağa’daki yakınları da yardım kampanyasına destek için seferber oldu.

Son zamanlarda sosyal medyada sıklıkla karşılaştığımız Spinal Muskuler Atrofi yani kısaca SMA hastalığı, motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan ölümcül bir kas hastalığı. Dört tipi bulunan bu hastalığın en ağır tipi, bebeklerde görülen SMA Tip-1. Çocukların büyümesine ve gelişmesine bağlı olarak seyreden SMA hastalığında kaslar zamanla eriyor ve çocuklar emme, yutkunma, yürüme gibi yetilerini kaybediyorlar. Bu hastalıkla savaşan bebeklerden biri de Deren Mavi.

“Evladımın sesi olun!”

Balıkesirli asker bir baba ile öğretmen annenin iki çocuğundan biri olan 5 aylık Deren Mavi, ülkemizin en küçük SMA hastası bebeklerinden biri. 2 aylıkken SMA Tip-1 teşhisi konulan Deren Mavi için ailesi bir kampanya başlattı. Başlatılan yardım kampanyasına Deren Mavi’nin Aliağa’daki yakınları da destek veriyor. Sosyal medya üzerinden yayınlar yaparak sesini duyurmaya çalışan anne Ayşegül Karaavcı, “Evladımın sadece nefes alabilmesi, bir damla su içebilmesi için mücadele eden bir anneyim. Kızımın kaslarını kaybederek gözümün önünde eriyip gitmesini istemiyorum. Lütfen sesimizi duyun, evladımın sesi olun!” diyerek yardım çağrısında bulunuyor. Öte yandan Karaavcı ailesi her akşam Instagram canlı yayın üzerinden sanal satış yaparak bağış topluyor. Tedavi için ihtiyaç duyulan yaklaşık 18 milyon TL'nin yüzde 26'sı toplanmış durumda.

“Kızımın hayata tutunması için bu kampanyayı bitirmemiz şart”

Deren Mavi’nin yaşam mücadelesini kazanması için kampanya yürüten anne Ayşegül Karaavcı, “Kızımın hayata tutunması için bu kampanyayı bitirmemiz şart. Bu süreçte Türkiye’de yüreği güzel ve duyarlı insanlar Mavi’nin elinden tutarak bizlere destek oldu. Hepsine minnettarız. Ancak bu kampanyamızın tamamlanması için yurt dışında da sesimizin duyulması çok önemli. Yurt dışında yaşayan gurbetçilerimiz elimizden tutarsa kampanyamız hızlanacak ve böylece benim evladım da yaşam mücadelesini kazanacaktır.” diyerek açıklamalarda bulundu.

Mucize ilaç Zolgensma

SMA’nın en ağır tipiyle mücadele eden Deren Mavi, 6. ayına kadar ilacını alırsa kas kaybına uğramadan sağlıklı bir çocuk olarak hayatına devam edecek. Deren Mavi’nin yaşaması için tek çare FDA ve EMA tarafından onaylanan ve yüzde 90’ın üzerinde iyileştirme verisi bulunan ilaç Zolgensma. Dünyanın en pahalı ilacı olarak bilinen Zolgensma’ya ulaşmak aslında imkânsız değil. Türkiye’den toplam 21 aile Zolgensma’ya ulaşmak için başlattıkları kampanyaları tamamladı. 21 bebeğin tedaviye ulaşması ve ilacı alan bebeklerdeki olumlu etkilerin gözle görülmesi diğer ailelere de umut veriyor. Bu tedaviyi alan bebeklerin aileleri Zolgensma’dan mucize ilaç olarak bahsediyor.

Deren Mavi bebek için açılan IBAN hesap bilgileri

Deren Mavi bebek için açılan Balıkesir Valiliği izinli IBAN hesap bilgileri şöyle; DenizBank TR69 0013 4000 0182 3807 3000 02 Serpil Karaavcı, açıklama: Deren Mavi. Ayrıca Instagram üzerinden de @deren_mavi_yasasin hesabındaki taplinke tıklayarak bağışta bulunulabilir.

(ESİN ÇETİN) 







 
Son Eklenen Haberler