SMA’lı çocuklar için dayanışma çağrısı
25 Temmuz 2022, Pazartesi 06:03Tweet |
İzmir Büyükşehir Belediye Başkanı Tunç Soyer, pandemiden afete kadar her zor günde yeniden canlanan İzmir Dayanışması’nı bu sefer de SMA hastası çocuklar için göreve çağırdı. Tedavi bekleyen SMA’lı çocuklarla onlara yardım etmek isteyenleri “bizizmir.com” üzerinden buluşturan bir kampanya başlattıklarını duyurdu.
İzmir Büyükşehir Belediye Başkanı Tunç Soyer’in pandemi, deprem ve ekonomik krize karşı başlattığı İzmir Dayanışması, şimdi de kalıtsal bir kas hastalığı olan SMA (Spinal Musküler Atrofi) hastası çocuklar için umut olacak. Türkiye, klinik denemelerde etkinliği tam olarak kanıtlanmadığı gerekçesiyle "gen tedavisi" niteliğindeki ilacı karşılamazken aileler ise bu tedaviyi alabilmek için kampanyalar düzenliyor. Gen tedavi maliyetleri çok yüksek olan SMA hastalarına destek olmak için “bizizmir.com” sitesinde “Umut ol, hayat ol” sayfası açıldı. Kampanyaya yurt içi ve yurt dışından katılmak isteyenler SMA’lı çocukların İBAN hesaplarına doğrudan para gönderebilecekleri gibi SMS göndererek de destek olabiliyor. Tüm operatörlerden yapılacak bağışlar için 1 SMS 20 lira ve 5 euro.
“Vicdanları yaralayan bu uygulama son bulsun”
İzmir Büyükşehir Belediye Başkanı Tunç Soyer, SMA dayanışmasını sosyal medya hesaplarından duyurarak başlattı. Proje detaylarını anlatan Başkan Soyer, yurttaşlara seslendiği video mesajda şu ifadelere yer verdi: “Biliyorsunuz, SMA hastalığının pençesinde şifa bekleyen yüzlerce çocuğumuz var… İyileşmeleri için gereken gen tedavisinin maliyeti çok çok yüksek ve ne yazık ki SGK tarafından karşılanmıyor. Elbette asıl talebimiz, vicdanları yaralayan bu uygulamanın son bulmasıdır. Zamanı gelince o da olacaktır. Ancak şimdi hepimize düşen görev bu çocuklarımıza el birliğiyle destek olmaktır.”
“Lütfen… Şimdi el ele verelim”
İzmir’de resmi kurumlardan izin alarak yardım kampanyası açan ailelerle, destek olmak isteyenleri Biz İzmir uygulaması üzerinde buluşturduklarını belirten Başkan Soyer, sözlerine şöyle devam etti: “Bizizmir.com sitemize girip ‘Umut ol, hayat ol’ sayfamızda bu çocuklarımız için açılan banka hesap bilgilerine kolayca ulaşabilirsiniz. Önümüzdeki günlerde dayanışmayı daha da büyütmek için projelerimizi açıklayacağım. Haydi… Lütfen… Şimdi el ele verelim… Dayanışmanın, sevginin gücüyle SMA’lı çocuklarımıza hayat olalım.”
“Umut ol, hayat ol” sayfasına nasıl başvurulur?
İhtiyaç sahibi SMA hastalarıyla destek olmak isteyenleri bir araya getiren dayanışma projesinin çığ gibi büyümesi bekleniyor. Valilik'ten kampanya izni alan İzmirli SMA hastalarının “Umut ol, hayat ol” sayfasında yer almaları için mesai saatleri içerisinde (0232) 293 96 81 numaralı hattı arayarak İzmir Büyükşehir Belediyesi Sosyal Projeler Dairesi Başkanlığı Aile ve Çocuk Hizmetleri Şube Müdürlüğü’ne başvuru yapmaları gerekiyor.
(HABER MERKEZİ)

CHP İzmir İl Kongresi öncesinde, ev hapsinde bulunan mevcut başkan Şenol Aslanoğlu’nun

Ege'nin tarımsal üretimde önemli kentlerinden İzmir ve Aydın'da

Gazetecilik kariyerine TRT’de başlayan, uzun yıllar televizyonculuk ve akademisyenlik

Aliağa Petkimspor, FIBA Europe Cup C Grubu'ndaki ilk maçında Rumen ekibi

Yılbaşı sezonu, evinizi sıcak ve davetkar hale getirmek için harika bir fırsattır.

Aliağa Belediyesi’nin 2026 yılı için 5 milyar 577 milyon TL olarak tahmin

Aliağa Şoförler ve Otomobilciler Esnaf Odası Başkanı Seyhan Öz, yaklaşan

Aliağa Belediyesi ile İzmir İl Tarım ve Orman Müdürlüğü iş birliğinde

Dokuz Eylül Üniversitesi Deprem Araştırma Merkezi Müdürü

İzmir Büyükşehir Belediyesine yönelik yolsuzluk soruşturması kapsamında

TOBB ALOSBİ Mesleki ve Teknik Anadolu Lisesi'nde uygulanan proje kapsamında belirlenen

İzmir Büyükşehir Belediyesi, Aliağa’da Uzunhasanlar ve Karakuzu mahallelerine

İzmir Büyükşehir Belediye Başkanı Dr. Cemil Tugay'ın başkanı olduğu

ALTO ve ALOSBİ iş birliğiyle düzenlenecek konferansta, vergi denetim süreçlerine

Devrimci Emekliler Sendikası (Dev Emekli-Sen) Aliağa Şubesi, 1. Olağan Genel Kurulu’nu

Nesine 2. Lig Kırmızı Grup’ta oynanan 8.hafta karşılaşmasında Aliağaspor FK,

İstanbul SEO Ajansı, dijital dünyada işletmelerin başarısını önceleyen bir

İzmir Büyükşehir Belediye Başkanı Dr. Cemil Tugay, TCDD ile ortak işletilen

CHP Aliağa İlçe Gençlik Kolları Başkanı Alp Günay Bayrak, Huracan

İzmir’de yaşayan SMA TİP 2 hastası Zümra bebek için seferberlik

İzmir Valisi Süleyman Elban, yılbaşından bu yana düzenlenen 228 operasyonda

İzmir Gemi Söküm Koordinasyon Grubu, Aliağa’daki gemi söküm

LOGISTECH Fuarı’nda gerçekleştirilen oturumda, Aliağa Limanları’nın

Aliağa Ticaret Odası, Pilz Türkiye ve Bilge Akademi iş birliğiyle düzenlenecek

2026 Mali Yılı Performans Programı ve 2026 Mali Yılı Bütçe Tasarısı, Aliağa

Savunma Sanayii Başkanlığı ve Milli Eğitim Bakanlığı iş birliğiyle yürütülen

Menemen’de görevli infaz koruma memuru Gökhan Haskan’ın DMD

Spor ayakkabılar, günlük hayatımızın vazgeçilmez bir parçası

Geçtiğimiz günlerde gerçekleştirilen kongrenin ardından göreve

Nesine 2. Lig Kırmızı Grup 7. haftasında Aliağaspor FK, deplasmanda karşılaştığı Muş

Aliağalı taekwondocular, Arnavutluk'un Başkenti Tiran'da düzenlenen turnuvadan

İYİ Parti İzmir Milletvekili Hüsmen Kırkpınar, TBMM Genel Kurulu’nda yaptığı

Hayat bazen insanın önüne kapılar kapatır, ama o kapıların ardında bambaşka