SMA’lı çocuklar için dayanışma çağrısı
25 Temmuz 2022, Pazartesi 06:03Tweet |
İzmir Büyükşehir Belediye Başkanı Tunç Soyer, pandemiden afete kadar her zor günde yeniden canlanan İzmir Dayanışması’nı bu sefer de SMA hastası çocuklar için göreve çağırdı. Tedavi bekleyen SMA’lı çocuklarla onlara yardım etmek isteyenleri “bizizmir.com” üzerinden buluşturan bir kampanya başlattıklarını duyurdu.
İzmir Büyükşehir Belediye Başkanı Tunç Soyer’in pandemi, deprem ve ekonomik krize karşı başlattığı İzmir Dayanışması, şimdi de kalıtsal bir kas hastalığı olan SMA (Spinal Musküler Atrofi) hastası çocuklar için umut olacak. Türkiye, klinik denemelerde etkinliği tam olarak kanıtlanmadığı gerekçesiyle "gen tedavisi" niteliğindeki ilacı karşılamazken aileler ise bu tedaviyi alabilmek için kampanyalar düzenliyor. Gen tedavi maliyetleri çok yüksek olan SMA hastalarına destek olmak için “bizizmir.com” sitesinde “Umut ol, hayat ol” sayfası açıldı. Kampanyaya yurt içi ve yurt dışından katılmak isteyenler SMA’lı çocukların İBAN hesaplarına doğrudan para gönderebilecekleri gibi SMS göndererek de destek olabiliyor. Tüm operatörlerden yapılacak bağışlar için 1 SMS 20 lira ve 5 euro.
“Vicdanları yaralayan bu uygulama son bulsun”
İzmir Büyükşehir Belediye Başkanı Tunç Soyer, SMA dayanışmasını sosyal medya hesaplarından duyurarak başlattı. Proje detaylarını anlatan Başkan Soyer, yurttaşlara seslendiği video mesajda şu ifadelere yer verdi: “Biliyorsunuz, SMA hastalığının pençesinde şifa bekleyen yüzlerce çocuğumuz var… İyileşmeleri için gereken gen tedavisinin maliyeti çok çok yüksek ve ne yazık ki SGK tarafından karşılanmıyor. Elbette asıl talebimiz, vicdanları yaralayan bu uygulamanın son bulmasıdır. Zamanı gelince o da olacaktır. Ancak şimdi hepimize düşen görev bu çocuklarımıza el birliğiyle destek olmaktır.”
“Lütfen… Şimdi el ele verelim”
İzmir’de resmi kurumlardan izin alarak yardım kampanyası açan ailelerle, destek olmak isteyenleri Biz İzmir uygulaması üzerinde buluşturduklarını belirten Başkan Soyer, sözlerine şöyle devam etti: “Bizizmir.com sitemize girip ‘Umut ol, hayat ol’ sayfamızda bu çocuklarımız için açılan banka hesap bilgilerine kolayca ulaşabilirsiniz. Önümüzdeki günlerde dayanışmayı daha da büyütmek için projelerimizi açıklayacağım. Haydi… Lütfen… Şimdi el ele verelim… Dayanışmanın, sevginin gücüyle SMA’lı çocuklarımıza hayat olalım.”
“Umut ol, hayat ol” sayfasına nasıl başvurulur?
İhtiyaç sahibi SMA hastalarıyla destek olmak isteyenleri bir araya getiren dayanışma projesinin çığ gibi büyümesi bekleniyor. Valilik'ten kampanya izni alan İzmirli SMA hastalarının “Umut ol, hayat ol” sayfasında yer almaları için mesai saatleri içerisinde (0232) 293 96 81 numaralı hattı arayarak İzmir Büyükşehir Belediyesi Sosyal Projeler Dairesi Başkanlığı Aile ve Çocuk Hizmetleri Şube Müdürlüğü’ne başvuru yapmaları gerekiyor.
(HABER MERKEZİ)
Dokuz Eylül Üniversitesi (DEÜ) Genel Jeoloji Anabilim Dalı Öğretim
İzmir Büyükşehir Belediye Başkanı Cemil Tugay, İZTO Yönetim Kurulu
TÜPRAŞ'ta yıkılan bacanın yeniden tamir edilmesi sırasında bacadan düşen
İzmir-Midilli seferlerinin 2024 yaz programı başladı. Kapı vizesinin de devreye girmesiyle
Bergama ve Aliağa'da eğitim gören öğrencilere yönelik hizmete açılan
İMEAK Deniz Ticaret Odası (DTO) Aliağa Şubesi’nin 2019 yılında çocuklarda
Gece müzeciliği uygulamasının başladığı Efes Antik Kenti'nde yaklaşık 2 bin
İYİ Parti'de genel başkan seçilen İzmir Milletvekili Müsavat Dervişoğlu,
AK Parti İzmir Milletvekili Mehmet Muharrem Kasapoğlu ile AK Parti İl Başkanı Bilal
Aliağa Esnaf ve Sanatkarlar Odası ile Aliağa Ticaret Odası (ALTO), Aliağa Belediye
İYİ Parti İzmir İl Başkanı Ülkü Doğan, Müsavat Dervişoğlu’nun
TFF 3. Lig 1. Grup'ta normal sezonun son maçında Aliağaspor FK sahasında,
Türkiye Sigorta Basketbol Süper Ligi'nin 29. haftasında Aliağa Petkimspor
23 Nisan Ulusal Egemenlik ve Çocuk Bayramı İzmir Karate İl Şampiyonası’na
Ağva, İstanbul’a kısa bir mesafede yer alan, doğal güzellikleriyle ünlü
TED Aliağa Koleji’nde bir öğretmen, iddiaya göre yaşadığı hastalık
En çok kullanılan sosyal medya kanalları arasında bulunan Youtube uygulaması
İzmir Büyükşehir Belediye Başkanı Dr. Cemil Tugay, İzmir Ekonomik Kalkınma
İzmir Büyükşehir Belediye Başkanı Cemil Tugay, 31 Mart Yerel Seçimleri’nde
İMEAK Deniz Ticaret Odası Aliağa Şube Yönetim Kurulu Üyesi Birol Akgöz,
İzmir Tabip Odası 2024-2026 Dönemi Olağan Genel Kurulu Ahmet Priştina Kent Arşivi
Aliağaspor FK TFF 3.Lig'de normal sezonun son maçında evinde Kırıkkalegücü'nü
Pergel vinç kullanımı ve güvenliği hakkında bilgi sahibi olmak iş güvenliği
CHP İzmir Milletvekili Sevda Erdan Kılıç, vergisiz telefon düzenlemesi
AK Parti İzmir İl Başkanı Bilal Saygılı, CHP İl Başkanı Aslanoğlu’nun İzmir-Ankara
İYİ Parti İzmir İl Başkanı Ülkü Doğan, 27 Nisan’da yapılacak olan
Çevre, Şehircilik ve İklim Değişikliği Bakanlığı Sürekli İzleme Merkezi
İzmir Büyükşehir Belediyesi, artan sivrisinek popülasyonuna karşı 30
Türkiye Büyük Millet Meclisi’nin açılışının 104. yıl dönümü
CHP Aliağa İlçe Başkanlığı, 23 Nisan Ulusal Egemenlik ve Çocuk Bayramı