2 aylık Kumsal'ın 4 ayı kaldı
29 Temmuz 2022, Cuma 06:29Tweet |
Henüz 20 günlükken SMA Tip 1 teşhisi konulan ve bugün 2 aylık olan Türkiye'nin en küçük SMA'lı bebeği Kumsal'ın normal şekilde hayata dönmesi için 4 ayı kaldı. Valilik izni ile 32 milyon liralık tedavi masrafı için kampanya başlatan aile, 2 ayda bu paranın sadece yüzde 3'ünü toplayabildi.
Bozyazı’da yaşayan 24 yaşındaki Ceyda ve 25 yaşındaki Şahin Kar çifti, henüz 20 günlükken ölümcül kas hastalığı SMA Tip 1 teşhisi konulan 60 günlük kızları Kumsal‘ın yaşayabilmesi için Mersin Valiliği’nin onayı ile yardım kampanyası başlattı. Dubai’de 2 yaş altı SMA hastalarına uygulanan ve 31 milyon 685 bin TL ücreti olan gen tedavisini yaptırabilmek için yardım kampanyasına hayırseverlerden destek bekleyen Kar çifti, gelecek en ufak bir yardımın Kumsal’ın yaşama şansını artıracağını söyledi. Türkiye'de tedavi edilmediği için Dubai'ye gitmek zorunda olduklarını açıklayan anne Ceyda Kar, toplanması gereken paranın ancak yüzde 3’üne ulaşabildiklerini söyleyedi. Önümüzdeki 4 ay içinde tedavi parasının tamamlanmaması halinde Kumsal bebeğin yaşama umudunun yok olacağını sözlerine ekleyen Kar, yardımseverlerin desteklerini beklediklerini kaydetti.
'KORKUYLA GEÇİYOR'
Kumsal bebeğe 20 günlükken SMA tanısı konduğunu ve şu anda Antalya’da bebeğinin hastalığını yavaşlatacak yollar arandığını sözlerine ekleyen Ceyda Kar, “SGK’nın karşıladığı bir ilaç var, ilk dozunu aldı. Asıl tedavisi ise yurtdışında ve onun için bir kampanya başlattık. 31 milyon 685 bin TL gerekiyor. Valilik onaylı kampanyamızda şu ana kadar paranın yüzde 3'ünü toplayabildik” ifadelerini kullandı. Her günü bebeklerinin başında korkuyla geçirdiklerini söyleyen Kar, “Gerçekten çok zor bir durum. Biz her gün çocuğumuzun başında korkarak bekliyoruz. Her günümüz stres altında geçiyor. Herkesten desteklerini bekliyorum. Kızımın tedavisi 6 aylık olmadan önce yapılırsa yüzde 98 oranında normal hayatına devam edebilecek. Fakat 6 ayı geçerse belirtiler başlıyor ve tedavisi zorlaşıyor” diye konuştu.
'DÜNYALAR BAŞIMIZA YIKILDI'
Kızlarına doya doya öpüp koklayamadan hastalığın baş gösterdiğini belirten baba Şahin Kar ise şunları söyledi: “Biz daha kumsalı yeni kucağımıza almışken, bunun heyecanını, mutluluğunu ve sevincini yaşarken, Kumsal’ın SMA Tip-1 hastası olduğunu öğrendik. Dünyalar bizim başımıza yıkıldı, ne yapacağımızı nasıl bir yol izleyeceğimizi hiçbir şekilde bilmiyorduk ve çaresizdik. Sadece yurtdışındaki bir ilacın tedavisi olduğunu öğrendik. 60 günlük Kumsal, Türkiye’nin en küçük SMA hastası. Fakat yurtdışında tedavisinin olduğunu öğrendikten sonra bir kampanya başlattık. Bu kampanyada insanların destek ve yardımına ihtiyacımız var. Destek vermek isteyenler Ziraat Bankası TR60 0001 0090 1022 8309 2050 01 nolu Ziraat Bankası IBAN hesabına bağışta bulunabilir.”
(HABER MERKEZİ)

Resmi Gazete’de yayınlanan Mülki İdare Amirleri Atama Kararnamesi ile Aliağa

Türkiye’nin ilk dört üniversitesinden biri olan, 67 yıllık köklü

Memleket Partisi Genel Başkanı Muharrem İnce, İzmir'de partilileriyle bir araya

İYİ Parti İzmir İl Başkanı Hüsmen Kırkpınar, beraberinde partinin İzmir’deki

Tarkan, İzmir'in kurtuluşunun yüzüncü yılı kutlamaları kapsamında

İzmir Büyükşehir Belediyesi, İzmir’in kurtuluşunun 100’üncü

İYİ Parti İzmir Milletvekili Aytun Çıray, Aliağa’da yapılması planlanan

İzmir Büyükşehir Belediye Başkanı Tunç Soyer geleceğin şehir ve bölge

İzmir Serbest Muhasebeci Mali Müşavirler Odası (İZSMMMO) Aliağa İlçe Temsilciliği’nde

Alevi Kültür Dernekleri Aliağa Şubesi, Muharrem ayı sonunda yapılacak olan

Aliağa Ticaret Odası, Kadın Girişimciler Kurulu organizasyonuyla; ülke ekonomisinin

Ege Bölgesi Sanayi Odası (EBSO) meslek komitesi ve meclis üyelerinin belirleneceği

Yemek takımı seçmek kolay iş değildir; piyasada karşınıza çıkan sayısız

Asbestli olduğu iddia edilen ve Aliağa’ya getirilerek sökülmesi planlanan

2023’te seçimlerinde oy kullanacak seçmen sayısının yüzde

İzmir Büyükşehir Belediyesi engelli yurttaşların yaz aylarını en güzel

İzmir'de jandarma ekiplerince 1-8 Ağustos 2022 tarihlerinde düzenlenen uyuşturucu

Bergama ilçesinde servis minibüsüyle tırın çarpıştığı kazada

Taner Erol Spor Kulübü, İzmir Karate İl Şampiyonası’nda 15 altın,

İYİ Parti Aliağa İlçe Başkanı Yavuz Adar, AK Parti İzmir Milletvekili Mahmut

AK Parti Aliağa İlçe Başkanı Yaşar Demir ve partinin yeni ilçe yönetimi,

İzmir Büyükşehir Belediyesi Muharrem ayı kapsamında Konak Meydanı’na

AK Parti İzmir İl Başkanı Kerem Ali Sürekli, tüm teşkilatlarıyla sürekli

Dikili Belediyesi tarafından düzenlenen Çandarlı Kültür,Demokrasi

WWF’in Akdeniz’i tehdit eden sorunlara dikkat çeken Blue Panda

Bakan Kirişci, Türkiye'nin su ürünleri ihracatının 20 yılda yaklaşık

İzmir'de yılın 7 ayında, jandarma bölgesinde meydana gelen ölümlü

Aliağa Emek ve Demokrasi Platformu, asbestli olduğu iddia edilen Brezilya’ya

Asbestli olduğu iddia edilen Brezilya’ya ait uçak gemisi Nae Sao Paulo’nun

AK Parti Yerel Yönetimler Bakırçay Bölgesi İstişare ve Değerlendirme

İzmir'de, Fetullahçı Terör Örgütünün (FETÖ)

Ege Üniversitesi’nde (EÜ) yeni tip koronavirüs (Kovid-19) hastalarının