2 aylık Kumsal'ın 4 ayı kaldı
29 Temmuz 2022, Cuma 06:29Tweet |
Henüz 20 günlükken SMA Tip 1 teşhisi konulan ve bugün 2 aylık olan Türkiye'nin en küçük SMA'lı bebeği Kumsal'ın normal şekilde hayata dönmesi için 4 ayı kaldı. Valilik izni ile 32 milyon liralık tedavi masrafı için kampanya başlatan aile, 2 ayda bu paranın sadece yüzde 3'ünü toplayabildi.
Bozyazı’da yaşayan 24 yaşındaki Ceyda ve 25 yaşındaki Şahin Kar çifti, henüz 20 günlükken ölümcül kas hastalığı SMA Tip 1 teşhisi konulan 60 günlük kızları Kumsal‘ın yaşayabilmesi için Mersin Valiliği’nin onayı ile yardım kampanyası başlattı. Dubai’de 2 yaş altı SMA hastalarına uygulanan ve 31 milyon 685 bin TL ücreti olan gen tedavisini yaptırabilmek için yardım kampanyasına hayırseverlerden destek bekleyen Kar çifti, gelecek en ufak bir yardımın Kumsal’ın yaşama şansını artıracağını söyledi. Türkiye'de tedavi edilmediği için Dubai'ye gitmek zorunda olduklarını açıklayan anne Ceyda Kar, toplanması gereken paranın ancak yüzde 3’üne ulaşabildiklerini söyleyedi. Önümüzdeki 4 ay içinde tedavi parasının tamamlanmaması halinde Kumsal bebeğin yaşama umudunun yok olacağını sözlerine ekleyen Kar, yardımseverlerin desteklerini beklediklerini kaydetti.
'KORKUYLA GEÇİYOR'
Kumsal bebeğe 20 günlükken SMA tanısı konduğunu ve şu anda Antalya’da bebeğinin hastalığını yavaşlatacak yollar arandığını sözlerine ekleyen Ceyda Kar, “SGK’nın karşıladığı bir ilaç var, ilk dozunu aldı. Asıl tedavisi ise yurtdışında ve onun için bir kampanya başlattık. 31 milyon 685 bin TL gerekiyor. Valilik onaylı kampanyamızda şu ana kadar paranın yüzde 3'ünü toplayabildik” ifadelerini kullandı. Her günü bebeklerinin başında korkuyla geçirdiklerini söyleyen Kar, “Gerçekten çok zor bir durum. Biz her gün çocuğumuzun başında korkarak bekliyoruz. Her günümüz stres altında geçiyor. Herkesten desteklerini bekliyorum. Kızımın tedavisi 6 aylık olmadan önce yapılırsa yüzde 98 oranında normal hayatına devam edebilecek. Fakat 6 ayı geçerse belirtiler başlıyor ve tedavisi zorlaşıyor” diye konuştu.
'DÜNYALAR BAŞIMIZA YIKILDI'
Kızlarına doya doya öpüp koklayamadan hastalığın baş gösterdiğini belirten baba Şahin Kar ise şunları söyledi: “Biz daha kumsalı yeni kucağımıza almışken, bunun heyecanını, mutluluğunu ve sevincini yaşarken, Kumsal’ın SMA Tip-1 hastası olduğunu öğrendik. Dünyalar bizim başımıza yıkıldı, ne yapacağımızı nasıl bir yol izleyeceğimizi hiçbir şekilde bilmiyorduk ve çaresizdik. Sadece yurtdışındaki bir ilacın tedavisi olduğunu öğrendik. 60 günlük Kumsal, Türkiye’nin en küçük SMA hastası. Fakat yurtdışında tedavisinin olduğunu öğrendikten sonra bir kampanya başlattık. Bu kampanyada insanların destek ve yardımına ihtiyacımız var. Destek vermek isteyenler Ziraat Bankası TR60 0001 0090 1022 8309 2050 01 nolu Ziraat Bankası IBAN hesabına bağışta bulunabilir.”
(HABER MERKEZİ)
CHP İzmir Milletvekili Sevda Erdan Kılıç, vergisiz telefon düzenlemesi
AK Parti İzmir İl Başkanı Bilal Saygılı, CHP İl Başkanı Aslanoğlu’nun İzmir-Ankara
İYİ Parti İzmir İl Başkanı Ülkü Doğan, 27 Nisan’da yapılacak olan
Çevre, Şehircilik ve İklim Değişikliği Bakanlığı Sürekli İzleme Merkezi
İzmir Büyükşehir Belediyesi, artan sivrisinek popülasyonuna karşı 30
Türkiye Büyük Millet Meclisi’nin açılışının 104. yıl dönümü
CHP Aliağa İlçe Başkanlığı, 23 Nisan Ulusal Egemenlik ve Çocuk Bayramı
İzmir Büyükşehir Belediye Başkanı Dr. Cemil Tugay eşi Öznur Tugay ve
Toplu Konut İdaresi Başkanlığı (TOKİ), aralarında Aliağa’daki gemi söküm
CHP Genel Merkezi, il, ilçe örgütleri ve başkan adaylarına gönderdiği
Gemi Geri Dönüşüm Sanayicileri Derneği (GEMİSANDER), gemi geri dönüşüm
İzmir Büyükşehir Belediyesi Meclisi'nin yeni döneminin ikinci toplantısında,
Resmi Gazete’de yayınlanan genelgeye göre Cemevlerinin aydınlatma giderleri
İnşaat Mühendisleri Odası İzmir Şubesi, Aliağa’daki TOKİ inşaatında hatalar
İzmir Kitap Fuarı, "çocuk edebiyatı" temasıyla kapılarını açtı. Kültürpark'ta
GEMİSANDER Başkanı Kamil Önal, ilçedeki gemi geri dönüşüm
Eski Sağlık Bakanı Prof. Dr. Recep Akdağ, Aliağa'da vefat eden halası Göğercin
AK Parti Genel Başkan Yardımcısı Hamza Dağ, il başkanı Bilal Saygılı ve il başkan
İzmir'de merkez ilçeler ile Menemen, Menderes ve Bergama’da Fetullahçı
İsrapak, ambalaj sektöründe shrink makineleri konusunda yenilikçi
İzmir Büyükşehir Belediye Başkanı Dr. Cemil Tugay, seçim döneminde
Aliağa, Foça ve Bergama’da kümelenen demir çelik sektörünün
Aliağa Ticaret Odası (ALTO), ‘Ar-Ge, Ür-Ge Destek ve Teşvikleri Bilgilendirme
Geçmişte önemli bir yeri olan kalaycılık, teknolojinin kurbanı oldu. Çelik,
İzmir Büyükşehir Belediyesi’nin beşincisini düzenleyeceği Maratonİzmir,
Nike eşofman altları, spor yaparken rahatlık ve şıklığı bir arada sunan ürünler
Aliağa Belediye Meclisi, 31 Mart Yerel Seçimleri’nin ardından ilk toplantısını
Aliağa Belediye Meclis Toplantısı’nda, denetim komisyonu raporu hakkında konuşan
Aliağa’ya söküm amaçlı İtalya’dan getirildiği iddia edilen
Menemen Belediyesi tarafından hizmete sunulan Türkiye'nin en büyük
Aydem Perakende ve Gediz Perakende, mobil uygulamasını tüketicilerin hizmetine
Türkiye Sigorta Basketbol Süper Ligi'nin 27. Hafta mücadelesinde
Aliağa Belediye Meclisi, 31 Mart Yerel Seçimleri’nin ardından ilk toplantısını